Fragen zu: Entzündungen der kleinen Nierengefäße / Vaskulitiden 
Kollagenosen

Systemischer Lupus Erythematodes / SLE

Frage:

Ich möchte nicht so lange warten, bis ich einen neuen Termin habe, deshalb die Fragen zum Laborergebnis. Habe SLE mit PBC und der Arzt äußerte einen Verdacht auf Nierenbeteiligung.

Mein Hauptproblem ist große Müdigkeit und sehr rasche Erschöpfung.

Labor 24 Std. Urin: Kreatinin-Ausscheidung 1,59 Grenzwert ist 0,7-1,5.

Im selbst gestesteten Urinstreifen mit Spontanurin generell schon lange ein deutlich erhöhter Ery-Befund.

Dr. Pachmann:

In der Regel ist eine erhöhte Ausscheidung von Creatinin kein krankhafter Befund. Allerdings sollten im Urin keine roten Blutkörperchen auftauchen.

Insofern kann man aus Ihren die Niere betreffenden Angaben schließen, dass wohl eine Funktionsstörung der Nieren vorliegt. Diese kann durchaus durch den Lupus verursacht sein.

Sollte man eine solche Nierenbeteiligung vermuten, wäre der ncäshte Schritt vermutlich eine Gewebeprobe aus der Niere zu entnehmen und die Aktivität des Lupus zu bestimmen. Um die Möglichkeit einer Nierenbeteiligung einzugrenzen gehören neben der körperlichen Untersuchung ein paar wenige Blutwerte, ein Urinstreifentest und eine mikroskopische Untersuchung, auch eine Ultraschalluntersuchung des Bauches und besonders der Nieren sollte durchgeführt werden.

Frage:

Hallo, ich habe einen Systemischen Lupus Erythematodes der meine Nieren angegriffen hat. Deshalb habe ich ein halbes Jahr Endoxan intravenös bekommen (7,12 Gramm) und danach ein Jahr Endoxan in Tablettenform (30 Gramm). Meine Ärzte meinen, dass die 37,12 Gramm Endoxan ausreichen, deshalb bekomme ich kein Endoxan mehr. Möchte aber wieder Endoxan haben, weil meine Nieren sich verschlechtert haben. Im Moment habe ich das Cell Cept ® (Mycophenlolatmofetil auch MMF), das wie ich meine wenig bringt. Was kann ich jetzt tun?

Dr. Pachmann:

Endoxan ist ein hochwirksames Medikament, das sich gerade in der Behandlung von Autoimmunerkrankungen wie dem Lupus bestens bewährt hat.

Leider hat dieses Medikament auch Nebenwirkungen, die mit der gesamten verabreichten Menge ansteigen.

Man hat daher Untersuchungen angestellt, welche Gesamtmenge maximal gegeben werden sollte, um den Patienten nicht durch die Behandlung mehr zu gefährden als durch die Erkrankung selbst. Die bei Ihnen verabreichte Menge liegt in etwa in dieser Gegend, so dass die Entscheidung Ihrer behandelnden Ärzte, kein Endoxan mehr zu verabreichen, für mich gut nachvollziehbar ist.

Man muss aber sicherlich eine Behandlung für Sie finden, die die Erkrankung gut unterdrückt. Hier kann es oft dauern, bis das richtige Medikament bzw. die richtige Dosierung gefunden ist. Eine Medikamentenempfehlung über das Internet ist leider nicht möglich, da zu viele Faktoren beachtet werden müssen, für die man den Patienten/die Patientin doch selbst kennen muss.

Frage:

Ich leide an einem Lupus erythematodes. Und wurde dadurch auch dialysepflichtig. Bei der Peritonealdialyse kam es immer wieder zu Infekten, so dass die Hämodialyse notwendig ist .Bei der damaligen Shuntanlage mußte die Verne hochverlagert werden und vor ca. einem Jahr war ein Goretex-Shunt notwendig. Der Shunt mußte bereits ca. 14 Mal dilatiert werden und in letzter Zeit bilden sich immer häufiger neue Shuntverschlüsse. Was kann man noch machen?

Dr. Pachmann:

Generell gilt für Shunts und Anlagemöglichkeiten, dass eine Beurteilung natürlich nicht über das Internet erfolgen kann.

Wenn alle üblichen Möglichkeiten für die Shuntanlage ausgereizt sind (beide Ober- und Unterarme einschließlich der Verwendung von Kunststoff-Materialien), gibt es prinzipiell auch die Möglichkeit der Anlage eines permanenten Katheters (sog. Demers- oder Vorhofkatheter), der bei etwa 15-30% der Patienten zum Einsatz kommt. Über diesen lässt sich meist sehr problemlos und ausreichend dialysieren, allerdings ist das Infektionsrisiko erhöht.

In letzter Zeit wird bei experimentellem Ansatz auch eine Shuntlage im Oberschenkel vorgeschlagen, diese Möglichkeit hat allerdings den Nachteil dass es sehr viele Komplikationen geben kann.

Eigentlich müsste aber Ihr Dialyszentrum einen kompetenten Shuntchirurgen kennen, der alle Möglichkeiten ausschöpfen kann? Ansonsten steht es Ihnen ja auch frei, sich selbst in einer großen (Uni-)Klinik mit nephrologischer Abteilung vorzustellen, um eine zweite Meinung einzuholen.

Nach Anmeldung zur Nierentransplantation dauert es in der Regel in Deutschland ca 5-6 Jahre, bis ein geeignetes Organ zur Verfügung gestellt werden kann. Eine Anmeldung mit höchster Dringlichkeit kann nur erfolgen, wenn alle anderen Möglichkeiten des Gefäßzuganges ausgeschöpft worden sind, dann ist in der Regel eine Transplantation innerhalb von wenigen Wochen möglich.